前有疾病后有骗局，中国患儿家长太难了！和向日葵一起改变它！

本文转自米公益，发表于2018年6月25日。

当“儿童”与“癌症”连线，应该是最令人心碎的事情了。幼小的生命遭遇病魔，即便陌生人也会痛扼，这也是为什么在“王凤雅事件”刚出现的时候，吃瓜群众会因为心疼孩子得不到及时救治而一边倒地谴责母亲（提示：事件真实始末请全盘了解后理性分析，勿盲目攻击）。

“砸锅卖铁也要治”，这是绝大部分家庭在面对儿童癌症时的选择。确实，相对更大年龄的人，儿童癌症治愈率较高。但在中国，因为种种不合理的现状，儿童癌症治起来并没有那么容易。

1

疾病的压力：想治不能治

顶级医学期刊《柳叶刀》最新数据显示，整体而言，中国儿童癌症5年生存率远低于欧美发达国家，比如儿童急淋白血病，欧美生存率90%，中国只有80%。儿童脑瘤，美国生存率78%，中国仅有41%...

要知道，中国一线顶尖医院和美国的医疗水平差距并不大，但多数患者即使穷极财力，也根本没有机会接触到顶尖的医疗资源、去往一线医院进行治疗。每年有近2万个中国小朋友因此而离开这个世界，这个数字比美国每年患病的孩子数量还要多。

这合理么？

2

社会的歧视：心病更难医

2018年初，美国3年级的小女孩Bridget 白血病治疗结束返回学校，没想到老师、同学，甚至社区的警察，150多人自发地站在雪中，拿着鼓励的标语在学校门口迎接，欢迎小英雄的凯旋。

可是如果同样的事情发生在中国，很多家长都会因为自己孩子害怕被传染或者沾染霉运，在第一时间警告他们，“你要离那个生病的谁谁远一点儿”。有时候，比起疾病，被孤立、排挤更能摧毁一个人。

这合理么？

3

无尽的骗局：信息死胡同

当我们打开谷歌、搜索“儿童癌症”，会发现有三四十个不同的网站，上面都有非常系统性的科普知识，告诉你疾病是怎么回事，治疗方法是什么，哪里治疗最好，哪里能找到类似的患者家庭，哪里能得到各种帮助，等等。

可在国内搜索引擎上搜“儿童癌症”，第一个出来的居然是“儿童为什么会得癌？大多数还是跟妈妈有关！”这样典型而奇葩的标题党。无助的妈妈们留下的关于“小孩子得癌怎么办”的各种问题，点进去竟然全是不尽靠谱的回答和广告…

这合理么？

疾病的压力、社会的歧视、无尽的骗局……中国的患儿、家长和医务人员都太难了，太多关于儿童癌症的不合理需要被改变了。可是要怎么改？

在每一个“王凤雅事件”出现的时候加入舆论的滔天浪潮，然后在新热点到来的时候将它遗忘吗？

又或者，在看到某个陷入绝境的家长为孩子筹款时施以援手？可是这样能长远解决问题吗？

处处都是人人诟病的不合理现状，却没有人来系统解决这些问题。所以，向日葵儿童公益团队出现了。我们的使命是：做最专业的儿童癌症公益，让社会认识疾病，让患儿得到可及的最好治疗，让医疗经济资源高效使用，甚至让新疗法改变家庭命运。

 医疗资源难以平衡？那我们就来提高整体医疗水平 

一是让不能到顶尖医院来治疗的患者，在当地接受当更好的治疗。我们用双向培训机制、人工智能等技术，缩小地域间的差距。

二是要开始关怀患儿生活质量。儿童癌症患者即使治愈了，多数人都有某些长期副作用，他们需要长期的专业关怀，比如心理辅导，营养辅导，特殊学校等。这些现在是非常缺失的，中美差距非常大。

 身陷无尽的孤独？那我们来打造不孤单有希望的患儿家庭社区 

“感同身受”这个词，只有相同经历的人才真正懂。我们会通过社群的方式，把有着类似经历的患儿家庭凝聚起来，彼此倾诉，让每个患儿家长都能感到：我不孤单，仍有希望。

打造交流社区，除了方便家庭之间共享信息、互相支持，我们的专业志愿者也可以帮助迅速过滤信息，防止家长上当受骗，耽误治疗。另外，我们也能系统性整理他们的资料，分享给做研究或者做临床的人，真正推进儿童癌症研究。

 无法获取靠谱信息？那我们来建立有效信息的科普矩阵 

过去3年，在“向日葵”负责人、杜克大学癌症生物学博士菠萝老师的带领下，我们汇聚了大量来自生物、医学、媒体行业的资深工作人员和专业志愿者，通过网站、公众号等线上平台进行癌症科普。

1.向日葵网站&公众号

向日葵网站（www.curekids.cn）包含超过两百万字科普资料和前沿科研信息。

向日葵微信公众号（ID：curekid）除了科普信息，还会采访和分享大量的家庭故事，专家故事等。

2.制作全新的《儿童癌症家庭手册》和《儿童白血病家庭手册》。

除了电子版，我们也计划免费发放到中国所有主要的儿童医院，让家长能更好地和医生交流，迅速了解疾病，正确面对，不要恐慌。

3.开展每周的“向日葵讲座”或“向日葵答疑”。

请中国乃至世界最顶尖的儿童癌症专家来给家长答疑解惑。家长平时很难接触到他们，我们来搭建桥梁，增加效率。

以上，是我们正在推进以及计划开展的事。

我们的野心不小、任务艰巨，但没有“做大事”的野心，怎么能真正为患儿、家庭、医护人员保驾护航。

当然，我们更多的是脚踏实地做事的劲。除了科普和科研，我们也积极拜访医生、患者组织、公益机构、政府、学校等，向他们介绍向日葵，希望他们能了解我们正在做的事。

而这，也是我们这次筹米最大的期待：希望得到公众的认可，而公众，就是你和你身边的每一个人。

我们知道，大家都曾给身边、网络上一些重病患者和家庭捐过钱，缓一时之急，这当然也是做公益的一种。但我们希望，这次你能换一种公益方式，打开“米多乐”小程序，为我们的项目“儿童癌症，不怕”捐米，也分享出去让更多力量汇聚到向日葵这样专业机构、专业公益人身上，做真正治本的公益，让家长的努力不孤单，让患儿的未来有希望！

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